“Aquí no hubo un único culpable: hubo una cadena de errores que terminó por romperse de la peor forma posible.”
La muerte de un menor con hemofilia tras un trauma craneoencefálico no admite lecturas simples ni consignas fáciles; es, ante todo, una tragedia que se pudo evitar. Pero también es el resultado de una cadena de errores donde casi todos los actores —menos el niño, por supuesto— tienen una cuota de responsabilidad.
La hemofilia no es una condición menor, debo decir, por sus riesgos y por su alto costo para el sistema de salud. Sin una cobertura farmacológica adecuada, cualquier golpe puede convertirse en una emergencia vital. De modo que el tratamiento para estos pacientes no es un lujo; es la única opción que les permite una vida prácticamente normal. Pero, cuando el tratamiento no es posible, el nivel de riesgo cambia. Y, con él, las decisiones cotidianas deberían cambiar también.
El primer eslabón de esta cadena de errores es la EPS. Si, como se ha señalado, el medicamento dejó de suministrarse en enero y febrero de 2026 —tras la última dosis en diciembre de 2025— por fallas administrativas asociadas a un traslado y problemas de contratación, estamos ante una omisión grave. La continuidad del tratamiento en enfermedades de alto riesgo no puede depender de trámites burocráticos ni de ajustes contractuales. Allí hay una responsabilidad institucional clara.
El segundo eslabón es el Estado regulador. Un sistema que permite que un paciente con hemofilia quede semanas sin profilaxis evidencia fallas estructurales. Pero eso no es un problema nuevo ni coyuntural: el sistema de salud colombiano arrastra deficiencias gravísimas, ante todo en oportunidad y accesibilidad en los servicios. Desde que se crearon las EPS con la Ley 100, nunca han podido garantizar la universalidad que tanto pregona el sistema. La única “buena” coordinación que parece existir entre aseguradoras y prestadores —de todo el ecosistema vampiro que se ha creado a costa de la salud— es cuando está de por medio la integración vertical.
Pero la cadena no termina allí. El tercer eslabón, por sensible que parezca, es el autocuidado y la responsabilidad parental. Cuando un menor con hemofilia está sin tratamiento, el estándar de precaución debe elevarse. No se trata de culpar, querido lector, desde la comodidad del escritorio donde escribo esta columna, sino de reconocer que el riesgo era previsible. Permitir actividades como montar bicicleta sin cobertura farmacológica adecuada implica desconocer —o subestimar— la gravedad de la condición. El autocuidado no es una obligación del sistema; es una obligación ética que tenemos todos frente a la propia vulnerabilidad. Decir lo contrario sería aceptar una falta de sensatez que no soporta el más mínimo juicio de la razón.
Pero esto no acaba aquí. Desde una y otra orilla política han convertido este tema tan trágico en un eslogan político. Convertir la muerte de un niño en munición ideológica no corrige las fallas del sistema ni fortalece la educación en salud. Solo profundiza la polarización.
Aquí no hubo un único culpable. Aquí hubo una cadena de errores que terminó por romperse de la peor forma posible: fallas administrativas, debilidades estructurales, ausencia de prevención, desinformación, manejo inadecuado de la historia clínica, oportunismo político y electoral, y pónganle, queridos lectores, un enorme y escatológico etcétera al final.
P.D. No dude en escribirme sus comentarios a mi cuenta de X @sanderslois
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