Un caso raro para la ciencia, ejemplar para la sociedad

“Un cuidador, renuncia a su propia vida para atender y proteger otra vida, ser la madre de tres niños autistas me convirtió en una activista por una causa”. El caso de Natalia es un caso raro para la ciencia, pero un caso reivindicatorio para las mujeres y un caso ejemplar para la sociedad.


Desde el primer día de clase, Natalia mostró gran capacidad crítica, con la que controvertía algunos puntos de vista de su profesor y compañeras y compañeros de curso. Al tiempo que prestaba atención a la desmitificación de la Conquista de América, constantemente salía de clase, se iba temprano o llegaba tarde, incluso faltaba a clases continuas con sendas excusas médicas. En medio de las discusiones de abusos esclavistas o la evangelización a través de la encomienda, llegamos precisamente a la discusión de cómo algunas instituciones coloniales dejaron en las modernas, su ineptitud, corrupción y desidia por las causas de los ciudadanos que atienden, o por los cuales velan. El resultado de esta discusión le valió el reproche de algún compañero al son de “crítica desde el privilegio”, y esto a pesar que sus argumentos habían sido tan sólidos como la cruz ministerial de los curas españoles. Natalia tenía razones de peso para sus críticas, las enfermedades huérfanas, resultado de la ineficiencia de las instituciones públicas.

Samuel de trece, Agustín de once y el pequeño José Miguel de ocho años, son los tres hijos de Natalia y los tres son autistas. Tres mundos con necesidades, habilidades y rutinas diferentes. La razón de este particular caso, uno de los dos conocidos en Medellín, está en los diagnósticos que arrojaron un desorden en el exoma genético que produjo que los tres niños nacieran con esta enfermedad definida como huérfana por Natalia, no por el concepto tradicional, sino por la ausencia de políticas y leyes claras para el tratamiento, atención y acompañamiento de las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista). Los tres niños tienen problemas funcionales adicionales: Samuel, por ejemplo, tiene ecolalia que consiste en repetir frases, palabras o trozos de conversación de manera involuntaria. José Miguel tiene dificultades con el ruido y Agustín tiene dificultades con los colores y los olores fuertes. Los tres presentan ataques de ira por diversas situaciones, como estimulaciones visuales, auditivas, incluso olfativas. Pero a su vez, han desarrollado habilidades particulares: José Miguel y Agustín tienen facilidades con las matemáticas, mientras que Samuel con las artes y la historia.

Las listas para las actividades diarias son muy usuales, en ellas utilizan muchos pictogramas pues esto le facilita la interpretación a los niños. Los tres tienen una rutina diferente y es muy difícil para ellos salirse de ella, cambiarla es el fin del mundo para ellos y todas las actividades que se desarrollen con ellos deben tener suficiente anticipación para que la puedan llevar a cabo. Samuel se levanta y no es capaz de hacer nada sin bañarse, Agustín tampoco es capaz de hacer algo sin desayunar y a José Miguel no se le puede molestar mientras se va despertando. Los niños o personas con TEA presentan serias dificultades para relacionarse con los demás y no miran a los ojos, aunque no hay suficiente información científica que defina exactamente causas y síntomas o características para esta enfermedad. Los tres niños han desarrollado un amor inmenso entre hermanos, no permiten que a los hermanos les pase algo. Solo permiten a las personas muy cercanas el poder tener algún tipo de cercanía corporal como los abrazos, ya que estos son muestra de afecto y si “tu no me conoces pues no tienes por que abrazarme”. En familia han desarrollado juegos de mesa, con preparación y anticipación, escogen entre los tres las películas que van a ver.

Como madre y cuidadora, Natalia hizo todo lo necesario para lograr una atención integral por parte de la EPS, la cual negó todo lo solicitado, reafirmando que el autismo es una enfermedad huérfana en Colombia; el Estado no tiene políticas y leyes claras frente a la protección de niños y niñas con TEA. Según la última rendición de cuentas de la Gobernación de Antioquia, en el Departamento se brindaba algún tipo de acompañamiento solo a seis personas por autismo, cuando en Antioquia se estima que posiblemente cerca del 6 % de la población total con esta enfermedad, cerca de 380 mil personas, teniendo en cuenta que según el último censo, el Departamento de Antioquia la población total llega a casi seis millones y medio de antioqueños.

A las dificultades propias de la enfermedad, los niños y niñas con autismo tienen que lidiar también con el bullying de los demás compañeros. A Samuel casi lo matan en el colegio, lo estaban ahorcando en uno de los baños, cuando Natalia puso en conocimiento de las directivas esta situación, la institución la demandó porque “no le estaba dando las herramientas necesarias a los niños para defenderse”, sin embargo, ella menciona que aún con herramientas y preparación, “ellos no se van a defender”, porque para estos niños todo lo que dañe a otro ser vivo (aunque sea en defensa propia) es malo, pero además, porque ellos no distinguen entre quienes quieren hacerles el bien y quienes no. Natalia terminó en Bienestar Familiar explicando esta situación, a la cual el colegio donde estudian los niños, esquivó toda su responsabilidad. Para estos niños y niñas, pasar la calle es simplemente pasar la calle, no logran asimilar los peligros que esa acción puede acarrear, pues para la mayoría es una acción simple, pero para ellos es cuestión de vida o muerte. No saben amarrarse los cordones y presentan debilidad muscular por la falta de deporte o ejercicio físico.

La respuesta de Samuel a su papá cuando trataba de darle esas herramientas para defenderse o, al menos, para protegerse, fue “no papá, Tomás no tiene papá y Jerónimo los papás trabajan”, en medio de su inocencia, esa habilidad hipersensorial lo lleva a analizar las situaciones a profundidad, encontrando las posibles razones por las cuales los otros niños se comportan tan mal, por posibles ausencias emocionales y/o psicológicas. Además de lidiar con un entorno que desconoce las particularidades que viven las personas con TEA y el agobiante pero amoroso sacrificio que hacen “los cuidadores”, Natalia tenía que lidiar ahora con la indiferencia y la falta absoluta de empatía de un sistema educativo que no está a la altura de las circunstancias, en una de las ciudades más avanzadas del país en materia de políticas públicas.

“Yo tuve al segundo hijo sin saber que el primero tenía autismo y luego supe los diagnósticos muy seguido”. Creo que nadie está preparado para enfrentar los retos que trae el tener un niño autista, pero en el caso de Natalia son tres, ante lo cual responde con todo el amor que, como cuidadora renunció a muchas cosas, una decisión muy personal, y que no se arrepiente puesto que dicha decisión le permitió conocer y sacar a flote muchas cosas que ella desconocía. Siempre se consideró una mujer muy débil y frágil, pero ahora empoderada de su papel de “cuidadora” ha logrado muchas cosas, como por ejemplo su fundación “Potencializale más allá de un diagnóstico”, en la cual apoya a los niños con TEA y a sus familias en diferentes procesos de aprendizaje, así como en diagnósticos y procesos legales que se han convertido een herramienta de vida, frente a un Estado que no está preparado para atender las necesidades y derechos de las personas con TEA. En la fundación muchas de las familias con niños y niñas autistas “o van a las terapias o comen”.

La lucha es constante y en todos los frentes. De los 500 niños que atiende la Fundación, 350 de ellos están desescolarizados. La Fundación de Natalia también ofrece cursos para los padres de familia que acompañan a los niños y niñas. La mayoría son madres y solo hay un padre de familia, la mayoría de ellos tiene que dividir su tiempo entre cuidar a su hijo y el rebusque para la subsistencia de la familia. Actualmente Natalia se acuesta a las once de la noche y se levanta a las cinco de la mañana, pero antes la rutina acababa a la una de la mañana y comenzaba a las cinco de la mañana. “Un cuidador, renuncia a su propia vida para atender y proteger otra vida, ser la madre de tres niños autistas me convirtió en una activista por una causa”. El caso de Natalia es un caso raro para la ciencia, pero un caso reivindicatorio para las mujeres y un caso ejemplar para la sociedad.


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About the author

Diego Ibarra Piedrahita

Soy historiador, egresado de la UdeA, Magíster en Conflicto y Paz de la UdeM, me he dedicado los últimos 12 años a la función pública, en donde he sido Asesor de Control Interno, Secretario de Salud encargado, capacitador en el programa de Paz y reconciliación de la Alcaldía de Medellín y Coordinador de Alto Gobierno de la Escuela Superior de Administración Pública, Antioquia-Chocó.
Muchas gracias

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